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| A Astrofia Muscular Espinhal - AME tem tratamento e foi encontrado nos EUA, porém o medicamento é muito caro e qualquer doação é bem vinda. |
Arthur completará 1ano em abril, é morador de Esteio e aos 6 meses foi diagnosticado com AME – Astrofia Muscular Espinhal, tipo 1 – a mais severa.
Ele respira por aparelhos e se alimenta por sonda. Arthur também não tem o movimento do corpo e mexe só os olhinhos, porém sorri muito.
É um menino guerreiro e apesar das dificuldades é feliz.
A AME tem tratamento e foi encontrado nos EUA, porém o medicamento é muito caro (6 doses são 3 milhões de reais) e contamos com a sua ajuda para conseguirmos vencer esta luta. Nos ajudem.
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AME O TUTU BOLINHA
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Arthur, que completa 1 ano neste sábado (22), sofre de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, que compromete os movimentos do corpo. Medicação liberada nos EUA pode conter avanço da doença degenerativa.
Aos os três meses de vida, no inverno passado, Arthur foi levado ao hospital às pressas pelos pais, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões, lembra a avó Elaine Nunes Dias, de 55 anos.
Mas o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família de Esteio, na Região Metropolitana de Porto Alegre.
O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que três meses depois revelaram o que realmente era: Arthur tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.
O bebê só mexe os expressivos e redondos olhos escuros. Aliás, mexe bastante. Observa de um lado a outro a movimentação de quem entra em seu quarto. E sorri, muito.
Enquanto fazem o que podem para amenizar as consequências que se tornam cada vez mais graves, submetendo o filho a frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, os pais organizaram uma campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que pode conter os avanços da patologia.
Nas redes sociais, eles mantêm a página “Ame o Tutu Bolinha”, uma referência à doença e ao verbo, junto ao apelido de Arthur.
A medicação em questão foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, mas ainda não tem prazo para chegar ao Brasil.
Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar Arthur a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca. A ter uma vida normal.
Na véspera do aniversário de um ano, celebrado neste sábado (22), a família torce para que o desejo se transforme em presente. “A gente tem que lutar por esse medicamento antes que pare tudo. A evolução da doença é muito rápida e leva a maioria das crianças antes dos dois anos”, diz ao G1 a mãe Roberta Dias da Silva, de 31 anos.
Ela é proprietária de uma clínica de fisioterapia em Esteio e conta com o apoio do marido, o universitário Wagner Teixeira Weber, da mesma idade dela. Roberta trabalha até 12 horas por dia e atende pacientes em domicílio, e ele alterna o trabalho administrativo na clínica com o curso de fisioterapia à noite, na Ulbra, em Canoas.
Arthur é o segundo filho do casal, irmão de Bernardo, de quatro anos. Enquanto os pais estão fora de casa durante a semana, as avós se dividem nos cuidados com o caçula e contam ainda com uma equipe de quatro técnicas em enfermagem que revezam os horários, além de fonoaudióloga, três vezes por semana, e fisioterapeuta, duas vezes ao dia.
A gravidez de Roberta não apresentou problemas o parto de Arthur ocorreu conforme o esperado, embora prematuro, quando ela estava com 34 semanas de gestação. Alguns meses depois, o menino começou a demonstrar dificuldades para mamar e respirar. "Diziam que era porque ele nasceu prematuro, mas eu sabia que não era isso", lembra.
A mãe também notou uma diferença nos movimentos dos pés e das mãos do filho. "Eu desconfiava que era isso [AME, tipo 1] e não queria acreditar", conta ela. "A gente que é da área da saúde conhece os sintomas", acrescenta.
Arthur foi levado ao Hospital Regina, em Novo Hamburgo, onde sofreu uma parada cardiorrespiratória logo após dar entrada e ficou internado. Lá, a família recebeu o diagnóstico.
A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. Segundo especialistas, quando juntam os dois genes alterados, há 25% de chance de a doença se desenvolver.
"A gente sabe que é raro, mas não é raríssimo", pondera Roberta. No entanto, é algo que não se pode prevenir, por exemplo. "Só se verificar os genes de cada um antes de começar a namorar", brinca ela.
Apesar de a atividade cognitiva de Arthur se manter intacta, ele respira por aparelhos. Por isso, o bebê requer cuidados 24 horas por dia.
Ao ter alta do hospital, o menino foi recebido em casa com uma estrutura equipada com leito, banheiro e todos os aparelhos necessários. Para isso, a família quebrou a parede ao lado da sala de estar para ampliar o espaço da residência e criou um novo cômodo: o home care de Arthur.
“Uma das exigências era ter uma parede com oito tomadas, para plugar todos os equipamentos que ele precisa. Eu coloquei oito tomadas em cada uma das três paredes do quarto”, diz o pai, que abriu portas com até 1 metro de largura para poder mudar a posição dos móveis e aparelhos no ambiente.
Toda a obra na casa no valor de R$ 30 mil, foi paga pela família. Manter Arthur no hospital custaria cerca de R$ 100 mil ao mês. Já o home care custa R$ 30 mil, e é pago pelo convênio.
Porém, com o passar do tempo, as chances de sobrevivência de Arthur diminuem progressivamente. Por isso, a família decidiu tentar juntar o dinheiro para importar o medicamento, ao custo estimado de R$ 3 milhões.
Na página "Ame o Tutu Bolinha", estão disponíveis informações de como ajudar. Além das doações pela internet, através de uma vaquinha online (clique aqui para ajudar), a família organiza rifas e brechós.
Cada dose custa R$ 500 mil, mas os efeitos só começam a aparecer depois das quatro primeiras injeções. Por isso, são necessárias ao menos seis aplicações.
"Essa medicação é um gene que ele não tem e que faz a conexão do neurônio com o músculo. As aplicações ocorrem por períodos, mas é uma necessidade para a vida toda", explica a mãe.
Apesar do valor ser bastante elevado, a família tem esperança. "Ele nunca parou de rir. Desde o hospital, quando estava entubado, com sonda no nariz e tudo, ele ria. E é por ele que a gente vai lutar, sempre, pra manter o sorriso dele, porque ele pode parar de sorrir. Os músculos dele podem parar".
(Texto extraído do Facebook - Por Rafaella Fraga, G1 RS - 21/04/2017)
Saiba mais:
Publicação original/com fotos e vídeo:
http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/familia-faz-campanha-para-arrecadar-r-3-milhoes-e-tratar-bebe-com-doenca-rara-em-esteio.ghtml?utm_source=facebook&utm_medium=share-bar-smart&utm_campaign=share-bar
Deu na imprensa:
Família faz campanha para arrecadar R$ 3 milhões e tratar bebê com doença rara em Esteio
Aos os três meses de vida, no inverno passado, Arthur foi levado ao hospital às pressas pelos pais, com problemas respiratórios. O bebê não conseguia puxar o ar dos pulmões, lembra a avó Elaine Nunes Dias, de 55 anos.
Mas o que era para ser apenas uma consulta médica virou uma internação e mudou a vida da família de Esteio, na Região Metropolitana de Porto Alegre.
O menino piorou e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Encaminhado à UTI, passou por uma série de exames e uma biópsia que três meses depois revelaram o que realmente era: Arthur tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença degenerativa, que afeta a musculatura do corpo.
O bebê só mexe os expressivos e redondos olhos escuros. Aliás, mexe bastante. Observa de um lado a outro a movimentação de quem entra em seu quarto. E sorri, muito.
Enquanto fazem o que podem para amenizar as consequências que se tornam cada vez mais graves, submetendo o filho a frequentes sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, os pais organizaram uma campanha para arrecadar dinheiro e importar do exterior um remédio que pode conter os avanços da patologia.
Nas redes sociais, eles mantêm a página “Ame o Tutu Bolinha”, uma referência à doença e ao verbo, junto ao apelido de Arthur.
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| Arthur completa um ano neste sábado (22) (Foto: Fabiana Bonugli/G1) |
A medicação em questão foi aprovada em dezembro do ano passado pela Food and Drug Administration (FDA), agência que regula alimentos e drogas nos EUA, mas ainda não tem prazo para chegar ao Brasil.
Resultados dos testes em crianças americanas mostraram que as aplicações podem ajudar Arthur a voltar a respirar sem aparelhos, a movimentar braços e pernas, a se alimentar pela boca. A ter uma vida normal.
Na véspera do aniversário de um ano, celebrado neste sábado (22), a família torce para que o desejo se transforme em presente. “A gente tem que lutar por esse medicamento antes que pare tudo. A evolução da doença é muito rápida e leva a maioria das crianças antes dos dois anos”, diz ao G1 a mãe Roberta Dias da Silva, de 31 anos.
Ela é proprietária de uma clínica de fisioterapia em Esteio e conta com o apoio do marido, o universitário Wagner Teixeira Weber, da mesma idade dela. Roberta trabalha até 12 horas por dia e atende pacientes em domicílio, e ele alterna o trabalho administrativo na clínica com o curso de fisioterapia à noite, na Ulbra, em Canoas.
Arthur é o segundo filho do casal, irmão de Bernardo, de quatro anos. Enquanto os pais estão fora de casa durante a semana, as avós se dividem nos cuidados com o caçula e contam ainda com uma equipe de quatro técnicas em enfermagem que revezam os horários, além de fonoaudióloga, três vezes por semana, e fisioterapeuta, duas vezes ao dia.
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| Wagner, pai de Arthur, equipou o home care do filho criando um novo cômodo na casa da família, em Esteio (Foto: Fabiana Bonugli/G1) |
O diagnóstico
A gravidez de Roberta não apresentou problemas o parto de Arthur ocorreu conforme o esperado, embora prematuro, quando ela estava com 34 semanas de gestação. Alguns meses depois, o menino começou a demonstrar dificuldades para mamar e respirar. "Diziam que era porque ele nasceu prematuro, mas eu sabia que não era isso", lembra.
A mãe também notou uma diferença nos movimentos dos pés e das mãos do filho. "Eu desconfiava que era isso [AME, tipo 1] e não queria acreditar", conta ela. "A gente que é da área da saúde conhece os sintomas", acrescenta.
Arthur foi levado ao Hospital Regina, em Novo Hamburgo, onde sofreu uma parada cardiorrespiratória logo após dar entrada e ficou internado. Lá, a família recebeu o diagnóstico.
"Eu fiquei desesperada. Mas a gente tem duas maneiras de lidar com isso, ou desesperadamente ou se mantém a calma. Eu tenho que ser a mãe dele, eu tenho que estar calma".
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| Roberta, mãe de Arthur, é fisioterapeuta e ajuda no tratamento do filho (Foto: Fabiana Bonugli/G1) |
A doença degenerativa é causada por alterações nos genes do pai e da mãe e afeta toda a capacidade de movimentação da criança. Segundo especialistas, quando juntam os dois genes alterados, há 25% de chance de a doença se desenvolver.
"A gente sabe que é raro, mas não é raríssimo", pondera Roberta. No entanto, é algo que não se pode prevenir, por exemplo. "Só se verificar os genes de cada um antes de começar a namorar", brinca ela.
Apesar de a atividade cognitiva de Arthur se manter intacta, ele respira por aparelhos. Por isso, o bebê requer cuidados 24 horas por dia.
Ao ter alta do hospital, o menino foi recebido em casa com uma estrutura equipada com leito, banheiro e todos os aparelhos necessários. Para isso, a família quebrou a parede ao lado da sala de estar para ampliar o espaço da residência e criou um novo cômodo: o home care de Arthur.
“Uma das exigências era ter uma parede com oito tomadas, para plugar todos os equipamentos que ele precisa. Eu coloquei oito tomadas em cada uma das três paredes do quarto”, diz o pai, que abriu portas com até 1 metro de largura para poder mudar a posição dos móveis e aparelhos no ambiente.
Toda a obra na casa no valor de R$ 30 mil, foi paga pela família. Manter Arthur no hospital custaria cerca de R$ 100 mil ao mês. Já o home care custa R$ 30 mil, e é pago pelo convênio.
Em busca do tratamento.
Diante dos resultados dos testes realizados nos EUA, os pais do menino procuraram associações e se engajaram em uma mobilização com famílias que também enfrentam o mesmo problema no Brasil. Via internet, um abaixo-assinado pede agilidade na disponibilização da droga no país. O documento deve ser entregue à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).Porém, com o passar do tempo, as chances de sobrevivência de Arthur diminuem progressivamente. Por isso, a família decidiu tentar juntar o dinheiro para importar o medicamento, ao custo estimado de R$ 3 milhões.
Na página "Ame o Tutu Bolinha", estão disponíveis informações de como ajudar. Além das doações pela internet, através de uma vaquinha online (clique aqui para ajudar), a família organiza rifas e brechós.
Cada dose custa R$ 500 mil, mas os efeitos só começam a aparecer depois das quatro primeiras injeções. Por isso, são necessárias ao menos seis aplicações.
"Essa medicação é um gene que ele não tem e que faz a conexão do neurônio com o músculo. As aplicações ocorrem por períodos, mas é uma necessidade para a vida toda", explica a mãe.
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| Família mora em Esteio, na Região Metropolitana de Porto Alegre (Foto: Fabiana Bonugli/G1) |
Apesar do valor ser bastante elevado, a família tem esperança. "Ele nunca parou de rir. Desde o hospital, quando estava entubado, com sonda no nariz e tudo, ele ria. E é por ele que a gente vai lutar, sempre, pra manter o sorriso dele, porque ele pode parar de sorrir. Os músculos dele podem parar".
(Texto extraído do Facebook - Por Rafaella Fraga, G1 RS - 21/04/2017)
Saiba mais:
Publicação original/com fotos e vídeo:
http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/familia-faz-campanha-para-arrecadar-r-3-milhoes-e-tratar-bebe-com-doenca-rara-em-esteio.ghtml?utm_source=facebook&utm_medium=share-bar-smart&utm_campaign=share-bar
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